” Hvis du finner en som meg, så er mitt navn Fibromyalgi. Jeg er en usynlig kronisk sykdom, og jeg er nå din følgesvenn for livet. Andre rundt deg kan ikke se eller true meg, men kroppen din kan føle meg. Jeg kan angripe deg hvor, når og hvordan jeg vil. Jeg kan gi deg smerter eller forårsake voldelige smerter, hvis jeg i godt humør, forårsaker jeg smerter overalt. Jeg husker når du og energi sprang rundt sammen og hadde det gøy. Jeg tok Energien fra deg og ga deg Utmattelse isteden. Prøv å ha det gøy nå! Jeg tok også god søvn fra deg og ga deg Fibro-tåke i bytte. Jeg kan gjøre at du skjelver på innsiden, eller gjøre sånn at du fryser eller svetter mens alle andre føler seg komfortable.

Å ja, jeg kan gi deg angst eller depresjon i tillegg. Hvis du har planlagt noe eller ser frem til en spennende dag, så jeg kan ta det fra deg.  Uansett, jeg er her for å bli. Jeg hører at du har tenkt å gå til en lege som kan bli kvitt meg. Jeg lo til jeg kveles. Prøv bare. Du må gå til mange, mange leger før noen vil hjelpe deg effektivt.

Du vil få beskjed om å ta smertestillende tabletter, sovetabletter, energi piller, fortelle at du lider av angst eller depresjon, anbefalt å prøve TNS, få massasje, fortelle at hvis du sover og trener regelmessig, vil jeg gå bort, beskjed om å tenke positivt, ydmyket, bedt om å skjerpe deg, og mest av alt, aldri bli tatt på alvor med hvordan du føler deg, når du klager til legen din om hvor utmattende livet og hverdagen din er. Din familie, dine venner og dine kolleger, alle vil lytte til deg helt til de blir lei av å høre om hvordan jeg vil at du skal føle og om hvor en ødeleggende sykdom jeg er. Noen av dem vil si ting som “Å, du bare har en dårlig dag!” eller “Ja jeg husker at du ikke kan gjøre ting du kunne for 20 år siden.” men å høre at du faktisk sa 20 dager siden, vil noen folk begynne å snakke bak ryggen din mens du sakte føler du mister din verdighet i forsøk på å få dem til å forstå. Spesielt når du er i midten i en diskusjon med en “normal” mann og har glemt hva det var du ville si neste. Til slutt, (jeg håpet å holde denne delen hemmelig, men jeg antar du allerede har funnet det ut).

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Det eneste stedet du kan få noen støtte eller forståelse fra, om meg, er

Andre mennesker med fibromyalgi.

Med vennlig hilsen,

Din usynlige Kroniske Sykdom  “

Dette diktet her er som om noen har skrevet om meg og min kropp!
Jeg fikk et spørsmål på Facebook om jeg kunne skrive litt om hvordan jeg opplever fibromyalgi, og hvordan jeg klarer å leve med denne diagnosen.
Vel,- det er ikke lett å sette seg ned og gå inn i seg selv på denne måten – jeg rett å slett hater det! Men jeg skal forsøke så godt jeg kan.
Jeg liker ikke å gå i meg selv, tillate meg selv å kjenne på smertene mine og på følelsene overfor denne diagnosen.

Hva tid jeg egentlig fikk denne diagnosen, husker jeg ikke. Det er så mange år siden. Men jeg husker den siste perioden på jobben min. Jeg elsket jobben min, og presset kroppen min til yttergrensene.. Dette fikk jeg svi kraftig for, og husk det jeg sier nå :
Ingen takker deg når du sitter igjen alene med ødelagt helse!
Det føltes som jeg stupte fremover og traff gulvet med et heidundranes mageplask. Men jeg vet jo at jeg ikke falt den dagen, da heisen åpnet seg og jeg steg ut på grovkjøkkenet på jobben. Jeg husker også at jeg ble sittende der nede på grovkjøkkenet – lenge…. Helt blikk stille, ute av stand til å røre meg. Jeg satt der og så tomt ned i gulvet, orket ikke løfte blikket engang… Armer og ben hang rett ned, jeg orket ikke tanken på å røre på dem.
Ikke rart at de jeg jobbet sammen med begynte å lure på hvor jeg ble hen….
Men fordi jeg presset meg såpass mye som jeg gjorde, tok alle ekstra vakter jeg kunne klare å få tak i – så ble jeg langtids sykemeldt.

Fibromyalgi er jo synonymt med smerter i muskler og ledd, kroniske smerter og kronisk betennelse i musklene. Smertene kan flytte seg kjapt, jeg tenker ofte at ” Hm, jeg klaget nettopp på at jeg verker så veldig i overarmen, men det er jo i låret jeg verker jo.. ” Det er sånn, smertene flytter på seg like fort som man får skiftet mening – eller fortere.. De hopper fra sted til sted i kroppen, akkurat som gresshopper på leting etter mat.
Du har aldri fri fra smertene, du må enkelt og greit bare lære deg å leve med dem. Men siden det ikke er så mye hjelp å få til smertene, følger ofte depresjon med denne diagnosen…
Jeg var nok en del deprimert før, men etter at jeg valgte å leve etter The secret ( positiv tenkning ), så har jeg et herlig liv som jeg elsker.

Men hvordan er det å leve med fibromyalgi lurer du nok på?
Du må først og fremst lære deg at Rom ble ikke bygget på en dag. Og du trenger heller ikke forsøke å ta all husrengjøring på en dag, eller vaske klær, tørke og legge dem sammen på en og samme dag. Det er slike ting som vertfall jeg må ta over minst to dager om ikke flere.
Har du hest f.eks., så har jeg funnet ut at på gode dager stapper jeg høynett og høyposer til foringer for flere dager om gangen. Å kunne ha liggende klart grovfor til hestene for kanskje 4 – 5 dager fremover, er gull verdt!
Jeg kan se værmeldingene på tv og har også en app på mobilen min, men i realiteten trenger ikke noen av delene. For jeg har knærne mine og lårene som jeg kjenner så inderlig godt vær – smertene i… Dårlig vær kan være alt fra overskyet med noe tunge skyer, til regn/snø/minusgrader osv. Da er det en kamp å bare klare å stå på bena, for ikke å snakke om å klare gå.
Men alt blir en vane, merkelig nok. Og man lærer seg å gjøre ting som må gjøres, på gode dager så man kan slappe mer av på de dårlige dagene.
Tidligere kunne jeg ri turer og kose meg, og da kjente jeg ikke smertene mine lenger! Det samme merket jeg når jeg fotograferte. Smertene forsvant siden jeg da holdt på med noe jeg elsker å gjøre.
Dessverre er jeg ikke lenger like aktiv med disse to aktivitetene, det tror jeg ikke er fibromyalgien sin skyld – men noe annet som er galt.

Å leve med en usynlig sykdom er ikke lett, folk rundt deg kan ha problemer med å skjønne hvor dårlig du egentlig er. Hvor ofte har jeg ikke fått høre ” Åja, så du kan ri men du kan ikke jobbe?? ” ” Jammen du ser jo så frisk og godt ut, Bente! ” ” Du er vel ikke så dårlig du da?? Du er jo alltid så glad og fornøyd “.
Vel,- til dere som tenker slike tanker om både meg og alle andre som sliter med usynlige sykdommer uansett om det er fibromyalgi eller annen sykdom :
Du/dere ser ikke meg når jeg er alene, dere ser ikke meg når jeg har det vondt for da er det kun mine aller nærmeste som er tilstede i mitt liv som ser meg. Jeg stenger meg inne når de verste dagene river og sliter i kroppen min, når tårene mine renner i strie strømmer pga smertehelvete, når jeg ikke klarer å bevege meg i det heletatt og trenger hjelp til å gå ut på kjøkkenet og finne smertestillende.
Dere ser ikke den virkelige personen men den masken jeg velger å vise dere når jeg er blant folk, dere ser ikke baksiden av medaljen. Dere ser kun det jeg velger å vise offentligheten.
Folk spør ofte hverandre; ” Hvordan går det med deg? ” Men er de forberedt på det ærlige svaret eller den vanlige frasen at joda det går bare bra?
Jeg tenker av og til at man kanskje da skal spørre tibake, ” Vil du ha det ærlige svaret eller vil du høre den vanlige frasen? “
Folk hadde likevel ikke turd å svare annet enn at de selvfølgelig vil høre det ærlige svaret, uansett om de ønsker det eller ikke. Ren høflighet gjør at det hadde svart dette..
Så før noen dømmer andre som lever med en skjult sykdom,- “Before you start to judge me, step into my shoes and walk the life I’m living and if you get as far as I am, just maybe you will see how strong I really am.”

Før jeg fikk fibromyalgi kunne jeg planlegge flere dager og uker fremover. Nå som jeg lever et liv med denne skjulte sykdommen, er det her og nå som gjelder, jeg kan ikke lenger planlegge morgendagen engang. Den må jeg ta som den kommer, hvor intens fibroen er og hvor i kroppen den angriper meg hardest.
Så her i huset har vi en regel som går ut på at vi kan gjerne legge planer for morgendagen, men med forbehold om hvordan helsen er og hva den tilsier at jeg kan klare.
Det har vært beintøft å innrømme dette for meg selv, og jeg ser stadig at dette er noe som andre folk sliter med å forstå om de ikke har det likt. 
Jeg er en ærlig person og forsøker å forklare andre så godt jeg bare kan, men av og til kommer ordene mine til kort.. Fibroen kan gjerne angripe deg på en slik måte at du glemmer ord, og fu kommer ikke på dem uansett hvor hardt du går inn for det.. Det kan bli ganske rare setninger jeg sier til tider, men ofte er det heldigvis bare jeg som hører det. Jeg forsøker å snakke saktere når jeg merker at jeg har slike dager, slik at jeg kan omformulere setningene når jeg glemmer ord.

Og det å glemme er også noe som kan komme av fibromyalgien…. Jeg kan fortelle om noe som hendte meg senest på søndag faktisk…
Jeg hadde i lengre tid gått her hjemme og gledet meg helt vilt til jeg skulle adoptere hjem en søt herlig liten kanin fra Dyrebeskyttelsen Horten/Tønsberg. Og jeg hadde avtalt med sjåføren som skulle bortover til Oslo, at jeg skulle komme med buret til å ha kaninen oppi, på søndag.
Søndagen kom, og jeg gikk der å gliste dagen lang. Slapp ut kaninene mine og satt der å så på dem leke og hoppe rundt i ren skjær lykke – mens jeg så for meg denne lille søte svarte nye vennen deres som skulle komme kun et par dager etterpå.
Alt ble gjort klappet og klart til nykomlingen skulle komme, både planer i tankene for bondingen mellom kaninene og med ekstra Hol til den lille flokken og flere høyhekker og vannskåler.
Men hva glemte jeg tro?? Jo jeg glemte helt å levere buret til sjåføren….. Jeg kunne ha vridd av meg håret mitt i ren irritasjon over meg selv på mandag morgen! Men hva hjelper det?… Glemt var glemt, og kaninen kunne ikke komme til avtalt tid..
Så nå leter jeg fortsatt etter hjelp til å få hentet hjem denne lille skjønnheten så trenger et godt og varig hjem, noe jeg hadde og har enda planer om å få gi den her hjemme..
Men det jeg vil frem til, det er så lett å glemme.. Selv helt åpenbare ting, ting som egentlig skulle være den enkleste saken i verden å huske.
Smertene i kroppen tar fra deg så mye, og vi kan ikke velge hva den skal ta fra deg. Av og til er det hukommelsen som må lide, dessverre….

Helt til slutt vil jeg gjerne legge ved en liste over symptomer på fibromyalgi, den er hentet fra Norges Fibromyalgi forbund

SYMPTOMER

Symptomene på fibromyalgi kan være mange.

Har du vanligvis vært et overskuddsmenneske, for så å oppleve at du klarer mindre og har vondt flere steder i kroppen? Da kan det hende du har fibromyalgi uten å vite det.

Noen av de vanligste symptomene:

– Smerte: dyp, intens, verkende, sviende og/eller brennende
– Stivhet: ofte verst om morgenen
– Barometri: forverring ved værskifte
– Indre frost
– Hodepine
– Nummenhet og hovenhetsfølelse: gjerne hender og føtter
– Synsforstyrrelser
– Fordøyelsesproblemer og irritabel tykktarm
– Forverring ved uvant fysisk aktivitet
– Forverring ved fysisk og psykisk stress
– Tretthet, utmattelse og overfølsomhet
– Søvnproblemer, oppstykket søvn
– Depresjon, angst, opplevelse av å ha “klump” i halsen
– Glemsomhet, konsentrasjonsvansker, finner ikke ord
– Øresus, munntørrhet
– Svimmelhet, kvalme
– Hyppig vannlating